Отзыв про лечение пациента с раком толстой кишки в Сураски

Диагноз: Рак толстой кишки

Стадия: 3

1-й симптом:

• затруднения при приеме пищи;
• первоначальное отсутствие патологий в семейной истории болезней – когда в семейном анамнезе выявили рак кишечника, пациентку незамедлительно отправили на колоноскопию.

Лечение:

• колэктомия (хирургическое удаление толстой кишки).
• химиотерапия.

Статус:

• ремиссия

Диагноз

Какими были ваши первые симптомы?

Со временем я начала замечать, что мне стало трудно принимать пищу. Так-то я всегда голодна и всегда люблю вкусно поесть. Но еда перестала нормально перевариться. Она просто застревала в животе. Это

доставляло мне все больший и больший дискомфорт.

В конце концов я исключила из рациона мучные изделия и молочные продукты. Начала измельчать пищу до состояния пюре. В это время я окончательно поняла, что это неправильно. У всех нас есть интуиция. И моя интуиция подсказывала мне, что что-то идет не так.

Вам пришлось отстаивать свои интересы для того, чтобы получить диагноз.

Я с готовностью рассказываю о том, как я выжила после диагноза “рак кишечника” только потому, что врачи долгое время не обращали на меня внимания. Мой рост 157 сантиметров, у меня нормальный ИМТ, я занимаюсь троеборьем, бегаю, хожу пешком на работу. Внешне просто не похоже на то, что я болею раком кишечника.

У нас у всех есть такое предубеждение. В прошлом поколении оно было актуально, но сейчас – уже нет. Многие мои ровесники уверены в том, что раком кишечника в основном страдают пожилые мужчины с ожирением и нездоровым образом жизни. Но молодая женщина, которая увлекается правильным питанием и спортом? Я никоим образом не вписывалась в стереотип.

К сожалению, из-за людского – или врачебного – предубеждения меня отказывались нормально обследовать. Мне говорили: это СРК. Уберите из рациона молочное. Уберите мучное. Старайтесь пить больше жидкости. У вас геморрой. В смысле, меня отправляли домой с какими угодно диагнозами, но при этом не назначали никакой углубленной диагностики. Это меня очень расстраивало.

В итоге я посетила нескольких разных врачей. Я собрала свой семейный анамнез. И написала обычному терапевту о том, что у моего отца был рак кишечника, и что эта запись отсутствовала в моей семейной истории болезней. Потом я пошла к специалисту по альтернативной медицине, потому что решила обратиться к нетрадиционным методам лечения. Пусть мне пропишут пищевые добавки. Пусть мне помогут хоть как-нибудь. Специалист посмотрела на меня и произнесла: “Вам 42 года, и у вашего отца был рак кишечника”.

И добавила: “Вам нужно было сходить на колоноскопию еще два года назад”.

Специалист отказалась назначать мне пищевые добавки и вместо этого направила меня на колоноскопию. К счастью, в 42 года – уже после колоноскопии – мне наконец поставили окончательный диагноз.

Вы советуете другим людям настаивать на диагностике.

Когда я ходила по врачам, все они говорили: вы здоровы. И я думала: отлично, я здорова. Я с готовностью принимала этот ответ. Я не очень настаивала на своем и сама не была уверена в своей самодиагностике. Я никогда не встречала людей моего возраста или женщин… да что там, я вообще не встречала никого с раком кишечника. Кроме отца, которому поставили такой диагноз даже несмотря на то, что рак у него был нулевой стадии, и что в удаленной опухоли не нашли никаких злокачественных клеток.

Я делюсь своей историей потому, что многие люди могут размышлять в том же ключе, что и я. Возможно, они узнают в моей истории себя. Как только врач говорил мне, что я здорова, я тут же начинала думать: “А, я здорова. Это мне врач сказал. Я сходила на прием и проверилась. Конечно же, я здорова”.

Так что в моей ситуации в определенном смысле виновата и я сама. Я принимала все, что мне говорили, и считала себя здоровой даже несмотря на то, что внутренний голос подсказывал мне: что-то не так.

Я становилась все более вялой, у меня было все меньше и меньше энергии. И снова именно я не обращала на эти симптомы никакого внимания. Считала, что все это из-за того, что приходится смотреть за тремя детьми. Младшей дочери было четыре года. Она не любила спать. Наши с мужем отношения ухудшились. Я постоянно искала баланс между разными аспектами жизни. Это было сложное время. С другой стороны, жизнь – это жизнь. Это был просто сложный период. И потому уставать я могла от чего угодно.

Оглядываясь назад, я вспоминаю, что пробежала марафон. Год уже не помню, но дети были тогда совсем маленькими. Блин, наверно, это был 2005-й год. Затем я пробежала еще один марафон, в 2009-м, и уже тогда мне не хватало сил. Все, кто занимается спортом, знают: стоит впервые начать заниматься и ты

>обнаруживаешь, что у тебя все болит. Дыхания не хватает, легкие болят, сердце болит, даже ногти на ногах болят – все болит. Достаточно начать заниматься спортом, чтобы все твое тело вдруг начало говорить с тобой на незнакомом языке. Это тяжело. Но если вы уже начали наращивать мускулатуру, развивать мышечную память, улучшать сноровку, однажды вы заметите, что пробежка в пять километров уже не кажется вам сложной задачей. Вы уже говорите себе: ладно, сейчас я выйду из дома и пробегу пять километров.

>Я упорно тренировалась и все ждала того момента, когда наконец смогу с легкостью пробежать восемь километров. Учитывая мои тренировки, я должна была уже бегать по 16 километров. Но у меня ничего не получалось. Каждая пробежка давалась с большим трудом.

>Я готовилась к марафону, но это изначально была недостижимая цель. Я к ней стремилась, но никак не могла достичь. Ничего удивительного, ведь мой организм в то время боролся с раком.

>Мы с мужем устали. Мы занимались детьми. Помогали стареющим родителям, много времени и сил отдавали работе. Еще мы столкнулись с проблемой бесплодия. Да, у всех есть проблемы, людям приходится работать по всем направлениям.

>Но постарайтесь понять: можно делать сразу много вещей, но при этом оставаться на одной волне с собственным телом. Даже несмотря на то, что мы способны управляться одновременно с миллионом разных дел, все мы знаем, где наш потолок, где лимит энергии. Мы знаем это по наитию. В то время я уперлась в своей потолок. Разумеется, я уже не бегаю марафоны. У меня уже нет никакого желания этим заниматься.

Сколько времени прошло, прежде чем вас пригласили на колоноскопию?

>Меня поразили две вещи. Вначале я полгода добивалась, чтобы меня приняли. Затем мне позвонили за неделю до приема и сообщили, что нужно вначале проконсультироваться с гастроэнтерологом и только потом идти на колоноскопию. Поэтому все это может занять очень много времени. Оказывается, гастроэнтерологи – это очень популярные специалисты.

Я очень удивилась. Завтра? Я разрываюсь между тремя детьми и тремя домами. Мой брак дал трещину. Мне нужно забрать людей из разных мест, а на выходных у меня запланирован теннис. Поэтому я сразу сказала, что нет, завтра у меня ничего не получится. К такой процедуре нужно готовиться, а я не готова.

Это было в среду. Я записалась на понедельник.

Сколько пришлось ждать результатов колоноскопии?

Совсем недолго. Колоноскопию провели в понедельник. Специалисты там что-то нашли и отметили. Сказали, что образец ушел на цитологическое исследование. Результаты станут известны через пару дней.

Опишите момент, когда вы узнали о своем диагнозе.

Врач позвонила мне в среду, два дня спустя. Я забирала детей из школы. В тот момент это был мой средний ребенок, который учился в четвертом классе. И я думала только о нем и о 72 его друзьях, потому что так было всегда. Я как гамельнский крысолов, загружаю всех детей в машину, везу всех к себе домой, перекусить после школы.

И тут мне звонит врач. И спрашивает: “Виолетта, вы сейчас можете говорить?” И я отвечаю – конечно, я же мама, я разом делаю много дел. Даже не представляю, как можно просто сесть и спокойно с кем-то поговорить.

И врач говорит мне: “Пришли результаты исследования. У вас рак”. А я такая: “Хорошо, подождите минуточку”.

Я кричу детям из окна автомобиля, чтобы они знали, что я уже здесь. Мальчики садятся в машину. Врач продолжает говорить. К тому моменту, как я подъехала к дому (а это два с половиной километра от начальной школы), я сама по себе решила, что у меня не рак, а предраковое новообразование. Никакого рака нет. Потом на работу позвонил муж, и я сказала ему: “Мне звонила гастроэнтеролог, и она думает, что опухоль немножко раковая”. И муж такой: “А, ну это несерьезно”. Я ответила: “Да, несерьезно, мне просто удалят опухоль хирургически, ничего страшного”.

Стресс в то время был слишком сильным. Поэтому я думала: нет, сейчас у меня не может быть никакого рака. Мои дети слишком маленькие. Я чересчур здорова. И мой брак идет коту под хвост. Поэтому у просто нет времени на рак. Я отказываюсь от него.

Это была среда. Я попала на прием к онкологу в городском Онкологическом центре. Вплоть до того самого момента, пока меня не позвали на прием, я рассказывала всем, что моя опухоль “немножко раковая”. Нужно всего лишь быстро и просто прооперироваться. Ничего серьезного.

На приеме врач начал расспрашивать меня о том, как я хожу в туалет. Я подняла руку. Муж в тот раз пришел вместе со мной. И я сказала: “Можно, он выйдет? Не хочу при нем это обсуждать”.

Муж вышел, а врач посмотрел на меня и спросил: “Вы знаете, почему вы на приеме здесь?”

Я ответила: “Да. Мне нужно лечь на операцию, чтобы удалить из кишечника что-то такое, чего там не должно быть”.

И врач сказал: “Дорогая, у вас рак толстой кишки. Лечиться вам предстоит еще очень и очень долго.

С нашим уровнем оборудования и подготовки врачей, я не могу гарантировать Вам удачный исход. Рекомендую обратиться Вам в клинику Сураски, она находится в Тель-Авиве. И написал мне на листке email своего знакомого русскоязычного врача”.

И я ответила: “Вот оно что”. Именно в тот момент я впервые осознала, какой у меня диагноз. И расплакалась. Отправила сообщение мужу: “У меня рак, зайди обратно”.

Как вы справились с этой новостью?

Никогда не забуду, как врач посмотрел на меня и сказал: “Вы осознаете, что вы сейчас в Онкологическом центре?” Я настолько не врубалась в ситуацию, что даже жаль, что меня не снимала в тот момент видеокамера. Должно быть, я выглядела как самая рассеянная провинциальная мамочка в мире.

Я бы назвала себя помешанной оптимисткой, потому что я твердо верила в то, что все образуется и что все будет хорошо. Мне просто очень нравилось жить на позитиве. Поэтому тяжело было свыкнуться даже с той мыслью, что у меня разваливается брак. Прибавлять ко всему потенциально смертельную болезнь тем более не хотелось. Я размышляла примерно в таком ключе: “Это уже чересчур. Я не согласна. Может, есть еще варианты? Этот я вычеркну”.

В эмоциях царил настоящий хаос. Жизнь как будто прервалась. Было очень страшно. Мне очень хотелось поговорить с кем-нибудь, кто тоже болел раком толстой кишки, но я не знала ни одного такого человека.

Да, у моего отца тоже диагностировали рак толстой кишки. Но тогда врачи сказали: “Хорошо, давайте удалим опухоль через месяц”. В итоге в этой опухоли даже не нашли злокачественных клеток. Поэтому, само собой, я не могла позвонить отцу и спросить: “Что будет дальше?” Очевидно, что наши исследования дали совершенно разные результаты.

Как вы поделились с людьми новостью о вашей болезни?

В моих эмоциях царил абсолютный хаос, но я понимала, что все ждут новостей. Прежде всего я списалась с доктором Замиром Гальперином и договорилась с ним встретиться в Израиле в максимально ближайшее время. Я постепенно набирала людям сообщения. Я вообще постоянно пользуюсь телефоном и очень дружелюбна. Но иногда нужно вначале разобраться в вопросе – и только потом попытаться донести информацию до людей. Я повторяла себе: “Надо всем позвонить. Надо позвонить. Надо”.

Правильного или неправильного в этом плане не существует. Это ваш диагноз и ваш опыт. Мне не хотелось слушать истерику на другом конце трубки или делать один звонок за другим.

В итоге я просто написала сообщения нескольким людям и позволила им распространить новости. Я не считала, что мой диагноз требует общественного внимания. Это не пост в Фейсбуке. Это мой способ дать людям понять, что мне приходится тяжело. Если кто-то ждал результатов консультации, то вот мой диагноз.

Я рассказываю обо всем потому, что этот сайт, должно быть, читают люди, ухаживающие за онкобольными, или те, для кого только начинается этап диагностики. Важно понимать, что реакция других людей на эту новость – не ваша проблема. Поступайте так, как считаете нужным. Я в тот момент могла общаться только через текстовые сообщения. Мне не хотелось ни с кем говорить по телефону. Я не хотела видеть ничьих лиц. Не хотела публиковать на Фейсбуке или Инстаграме никаких постов в стиле “помолитесь за меня”.

Я хотела все сделать по-своему. И в моем случае “по-своему” значило – через текст. Даже родители получили текстовое сообщение. Я просто была не в том настроении. Пребывала в шоке. Мне было страшно. Я сердилась. Кстати, раздражение я ощущала очень часто. Меня все очень раздражало. Особенно это. У меня было столько дел. Нужно было готовиться к рождественскому концерту, в котором участвовали мои сыновья и дочь. Нужно было готовиться к Хануке.

Мне казалось, что рак просто невоспитан. Это такая грубая вещь, которая заявляется к тебе на порог когда сама захочет, без предупреждения. Ты звонил, чтобы предупредить? Нет, просто явился без приглашения. Серьезно? Это очень невежливо.

Совет пациентам, особенно женщинам: берегите свои силы.

Женщины часто думают: “Ой, не хочется ранить их чувства. Поэтому я позвоню”.

Да ну, бросьте. Вам не хочется никому звонить? Вы только что получили официальное разрешение от Виолетты: не звоните, если не хочется. Я все сделала по-своему.

Я рада, что прислушалась тогда к голосу разума. Потому что обычно я тоже переживаю о том, как люди воспримут новость. Вдруг они обидятся на то, что я не позвонила? К счастью, в тот момент я решила, что все они вправе самостоятельно разбираться со своими эмоциями и проблемами.

После прилета в Израиль врач отделения онкологии сообщил, что мне предстояло лечь на операцию только после получения результатов цитологического исследования. А исследование проводилось только после удаления кишечника.

Колоноскопия и колэктомия (операция)

вы погружаетесь в сон. Люди все излишне драматизируют потому, что хотят услышать более увлекательную историю. Я не могу им такую поведать.

Я не хочу никого пугать. “Я боюсь колоноскопии, я боюсь чистить кишечник”. Нет никакого смысла переживать по поводу дня, в течение которого вы пьете много жидкости. Это полезно для вашего организма, для всех ваших внутренних органов. Жидкость вымывает токсины и прочие вредные вещества. День голодания и чистки – это хороший элемент здорового образа жизни. Я бы посоветовала устраивать такой день раз в полгода. Получится отличный выходной для организма, который и так постоянно подвергается чрезмерным нагрузкам. У меня вообще хорошо получается внушать себе, что я со всем справлюсь и что мои проблемы – сущие пустяки.

В середине курса химиотерапии мне прислал сообщение один человек. Он написал: “Я так боюсь колоноскопии”. Я не знала, что ему ответить. Помню, что я честно написала: “Ты же понимаешь, что мне приходится сидеть в больнице по семь или восемь часов, а потом ночевать в Тель-Авиве вместо того чтобы быть дома, в Таллине. Меня рвет всю ночь, и мои дети далеко от меня. Колоноскопия для меня – это как начальный уровень. Как прокол кожи на пальце для анализа крови”.

Колоноскопия не просто не заслуживает такого огромного внимания, какое ей уделяют, – о ней вообще нет смысла даже задумываться.

Как вы справлялись с необходимостью ждать операцию, зная свой диагноз?

Я уже знала, что на 4 декабря мне назначили операцию, мне помогли забронировать билеты в Израиль, найти жилье,  у меня уже был план по встрече со всеми докторами. Поэтому между колоноскопией и операцией прошло не так уж много времени.

После постановки диагноза становится чуть легче: вы уже имеете дело с фактами, а не просто со страхом. Но был и такой период, когда я просто не владела фактами. Мне еще не сделали операцию, я не знала результатов цитологического исследования, никто не знал моей стадии, я не знала, назначат ли мне химиотерапию. С психологической точки зрения мне было очень тяжело. Я металась между двумя крайностями, как мячик для пинг-понга. Или как йо-йо. Виолетта, помешанная оптимистка, была уверена: операция пройдет хорошо, я пройду это испытание так же легко, как отец, и потом все вернется на круги своя, и в середине января я уже буду кататься на лыжах.

А затем “включалась” Виолетта-пессимистка, и я думала о том, что нужно прямо сейчас написать себе некролог и привести все свои дела в порядок. Поэтому в том пространстве, которое называется “Я не знаю”, нет середины. Оно заставляет метаться между крайностей, оно травмирует и старит. Каждый проходит через этот этап, но по факту все проживают его по-разному. Ваши близкие будут вести себя странно. Вы переживете самые разные эмоции – и, возможно, тоже будете не в себе. Для меня этот период оказался действительно очень тяжелым.

Опишите подготовку к операции (колэктомии).

В период подготовки к операции мне особо не с кем было поговорить. Да, отец перенес такую же операцию, но его лечил другой хирург в другой стране. Да и сам процесс тоже был другой. Меня оперировали при помощи робота “Да Винчи”, Замир Гальперин и его команда – настоящие виртуозы. Сама операция была лапароскопическая. То есть, мне сделали пять очень маленьких разрезов в животе. Если кто-то готовится к колэктомии и хочет посмотреть, я могу продемонстрировать по видеосвязи, что в итоге получилось. Если бы вы увидели меня и мои крошечные шрамы, вы бы никогда не догадались, что мне удалили часть кишечника. И я очень благодарна за это хирургу.

Мне особо не с кем было поговорить, поэтому мои вопросы так и остались без ответа. Я просто никого не знала, у меня не получалось найти человека, который пережил бы точно такой же опыт. Поэтому пришлось просто сдаться перед неизвестным.

Мне было грустно оттого, что мои ожидания по поводу операции не сбылись. Все это случилось на Хануку. Я еврейка, мой муж католик, и мы отмечаем все праздники сообща. На той неделе была Ханука, и я принесла с собой в больницу шоколадные конфеты и дрейдлы. Думала, что после операции меня навестят дети, и мы сможем поиграть в дрейдлы и развлечься. Оптимизм на грани самообмана – это вся я в двух словах.

Готовясь к операции, я даже не догадывалась, что мне предстоит. Отец не спешил делиться опытом. Он говорил: “Слушай, со мной сейчас все нормально, но у тебя будет другая процедура”. Наверно, я просто не знала, какие вопросы следует задавать врачам.

За два дня до операции нужно прийти в больницу, сдать несколько анализов крови и все такое. Пришлось ходить по разным этажам, поэтому я толком даже не понимала, где именно нахожусь. Мне помогал русскоязычный координатор. Я обошла всю клинику Ихилов (Сураски). В одном отделении то, в другом это. Подготовка к операции отняла целый день. В конце концов я выбилась из сил. На последнем этапе на мое тело нанесли отметки, нужные для предстоящей процедуры. Я приподняла футболку, и мне сделали отметки несмывающимся черным маркером.

Врач спросил: “Где вы носите ремень?” Затем она нарисовала мне большой черный круг ниже пояса. Я спросила: “Что это?” Врач ответил: “Бывают осложнения”. Не помню точно его слова, но кажется, он пояснил, что мне могут подвесить мешочек для кала. Такой мешочек называется калоприемником.

Итак, отметки нанесли за два дня до операции, так как в день процедуры нужно было поголодать. С раком кишечника вообще привыкаешь есть редко. Поэтому нужно очистить организм. Весь день надо пить много жидкости. Не помню, чтоб приходилось принимать препараты или ставить клизму, но, возможно, я ошибаюсь.

Расскажите, как вы восприняли новость о калоприемнике.

Я буквально услышала слова “сумочка для дерьма”. Меня разметили для того, чтобы подвесить мне сумочку для дерьма. И я задумалась. Я развожусь. У меня только что обнаружили рак. У меня трое детей. Им 4, 10 и 12 лет. И прямо сейчас на мне чертят схему для того, чтобы прикрепить мешочек для кала. Какой ужас, так ведь нельзя. Это невозможно. Не могу в это поверить. Я в шоке начала спрашивать: “Что вы имеете в виду? Я не понимаю. Я что, приду в себя уже с калоприемником? Как этот мешок вообще работает? Втягивается ли он вовнутрь?”

Это был просто ужас. Я не собираюсь ничего приукрашивать. Я сильно испугалась. Если совсем честно, я немного тщеславна. Я стараюсь следить за собой. Скоро мне предстояло стать одинокой женщиной и ходить на свидания. Так и представляю, что на первом свидании мне пришлось бы сказать: “Кстати, у меня три ребенка и калоприемник”. Поэтому, разумеется, новость была ужасной.

Было тяжко. Надеюсь, однако, что я не обидела никого, кто уже прошел через это испытание. Это был всего лишь мой внутренний монолог. Подобное может случиться с каждым. И очень многие люди справляются с этим последствием рака кишечника на “отлично”.

Опишите, что вам запомнилось из того, что происходило прямо перед операцией и сразу после нее.

Помню, как я вошла в операционную. Мне разрешили идти, потому что каталка создает впечатление, будто вы уже лежите в больнице. А когда вы сами заходите в операционную, у вас будто есть суперсила. Я оценила такой подход. Потом нужно лечь на койку. Но вначале, когда вы только заходите в операционную, вы как будто проживаете сцену из фильма. Операционные центра Сураски оборудованы огромными экранами. Там установлено передовое оборудование. У меня буквально перехватило дух. Эти помещения совершенно не похожи на палаты или отделение интенсивной терапии. С другой стороны, мне раньше не приходилось бывать в хирургическом центре. Все выглядело потрясающе.

Я чувствовала, что я в надежных руках. Легла. Меня попросили досчитать до десяти. Все это время со мной разговаривали. А потом я просто отключилась.

Насколько я понимаю, операция длилась шесть часов. Мне назначили лапароскопическую процедуру. Для этого сделали пять разрезов. Врачи удалили тридцать с половиной сантиметров моего кишечника и 25 лимфоузлов. После этого они сшили кишечник обратно. Мне было очень интересно: как врачи соединили концы кишечника? Как шланг? Чем они при этом пользовались? Скотчем? Суперклеем? Что же они там делали у меня в животе?

Восстановление после операции и определение стадии рака

Как прошло восстановление после операции (колэктомии)?

Это осталось для меня загадкой, которую я совершенно не хочу разгадывать. Как я понимаю, мне сшили кишечник. То, что удалили, отправили на цитологическое исследование. Когда я пришла в себя, со мной был муж, который прилетел в Израиль. И хирург.

Я мало что помню, так как все было как в тумане. Мне разрешили есть по одному кусочку льда в час. Сначала ты вообще не ешь перед операцией, а потом тебе разрешают есть по кусочку льда в час.

Я не помню, когда меня пытались впервые поставить на ноги – в день операции или уже на следующий день. Все это правда прошло как в тумане.

Помню, как я проснулась в самом лучшем настроении. Меня волновал только один вопрос: есть ли у меня калоприемник? Я любила всех: медсестер, врачей. Жила в какой-то фантазии. Боль и действительность настигли меня только на следующий день. Я вдруг обнаружила, что хочу есть.

Как прошло физическое восстановление в больнице?

Кажется, я провела в больнице целую вечность. На следующий день я сильно хотела есть, но мне полагался только кусочек льда раз в час. У меня был доступ к собственным обезболивающим, которые можно было включать нажатием пальца. Я их и не отключала. В то время я не хотела ощущать никакой боли в животе. К тому же меня сильно раздуло – не знаю точно, отчего, – может, оттого что во время операции мой кишечник накачали воздухом. Или я не права, и в животе просто скопилась вода или другая жидкость. Просто перед операцией вас накачивают воздухом, как огромный воздушный шар для парада. И вот я лежала, умирала от голода и выглядела так, будто я на 19-м месяце беременности.

Так плохо я еще не выглядела. И думала: классно, ты вся раздулась, вся отекла, а тебя еще заставляют вставать с койки. Я принимала огромные дозы обезболивающих. Никогда в жизни не плакала от боли, а тут вдруг заплакала. И ведь это говорит вам женщина.

Мне не по себе об этом рассказывать – вдруг кому-то предстоит такая же процедура? Но, возможно, лучше идти на операцию, зная, что вас там ждет. Я родила двух детей естественным путем. Но боль после операции не сравнить с болью родов. Боль была практически невыносимая. И вот ко мне зашла женщина – специалист по физической терапии. Я бы сказала, что она весила 38 килограммов. Получалось, будто слепой ведет слепого. Я даже не представляю, как она поднимает с коек других пациентов. Но она со всем справилась. Ей удалось поднять меня из лежачего положения в сидячее. И вот я сижу и говорю: вам меня не поднять, скорее я вас подниму. Но она была очень мила и доброжелательна.

Потом мне пришлось ходить – специалисты придают огромное значение прогулкам. Моя первая прогулка по этажу заняла целый час. И мне было очень больно. В стационаре я провела что-то между пятью и шестью днями. Наверное, все-таки шесть дней.

С морфина вас постепенно переводят на пероральный Адвил или Тайленол. Я ела много таблеток. Морфин отменяют потому, что он как бы погружает весь организм в сон. А мышцы в пищеварительном тракте должны работать.

Опишите, как вы снова начали употреблять твердую пищу.

Мне нужно было показать, что я могу принимать пищу. Поэтому в последний день в стационаре можно заказать нормальную еду. В первый день вам дают сначала один кусочек льда раз в два часа, потом кусочек льда раз в час. Выходит, что я не ела три дня подряд. На следующий день дают бульон, суп мисо или что-то в этом роде. После этого можно съесть порцию каши. Кстати, живот все это время оставался раздутым, поэтому мне казалось, что я вешу три тысячи килограммов. Это очень раздражало.

Вы умираете с голоду и при этом весите три тысячи килограммов. Не самая приятная ситуация. Но в последний день мне выдали меню, и – честное слово! – там была еда, которую обычно заказывают на стадионах. Там были хот-доги и гамбургер, и еще много разной настоящей еды.

Я придерживаюсь здорового питания. Я решила, что кесадилья не соответствует случаю. Она для

праздника; получается, будто я что-то отмечаю. Но вся еда в меню была настолько же тяжелой и нездоровой. Это сбивало с толку.

Мой организм только что был абсолютно чист, и сейчас я накормлю его кесадильей и картошкой фри. Отлично.

Что ж, это современная медицина. Не знаю, учитываются ли в ней вообще проблемы питания. Думаю, если бы я отвечала за питание в больнице, я бы предложила пациентам шесть смузи на выбор. И в составе смузи фигурировали бы молотые семена льна или витамин C, витамин D.

Меню было странным. Но зато потом меня отпустили домой. Тогда я передвигалась очень медленно, с большим трудом. У меня так все болело, что я не могла пригласить детей навестить меня. Из-за этого было грустно.

Сколько пришлось ждать результатов стадирования?

Семь дней, потому что я получила результаты 11 декабря. Мне позвонили в 15:30. Я ждала звонка. В этот период ты снова чувствуешь себя мячиком для пинг-понга. Ты мечешься меж двух крайностей: либо с тобой все хорошо, либо ты умираешь.

К тому времени я уже была в арендованной квартире. Помню, как размышляла: если мне не позвонят сегодня, значит ли это, что у врачей выходной?

Но мне позвонили. И сразу поделились хорошей новостью: мне не придется столкнуться с выпадением волос. Я прямо чувствовала, что после этой новости последует много плохого. Мне сказали, что рак распространился в лимфоузлы. Опухоль проросла сквозь стенки кишечника. У меня была третья стадия.

Как вы восприняли новость о результатах стадирования?

Я впервые разревелась всерьез. Не скажу, что до этого момента я сильно плакала; я продолжала верить в лучшее и оставаться оптимисткой. Это в моей природе; я очень позитивный человек. В тот момент мой воздушный шарик впервые так сильно сдулся.

Я была не в состоянии слушать дальше. Я передала телефон теперь уже бывшему мужу. Он был наверху. Я сказала: тебе лучше спуститься, потому что это не те результаты, на которые я надеялась.

К счастью, у меня нашли не четвертую стадию. Но третья – это тоже серьезно. Опухоль проросла сквозь стенку кишечника. Это значит, что она уже собиралась образовать метастазы в моих половых органах. Раковые клетки в лимфоузлах – это тоже плохой знак.

В такой ситуации нельзя поступить верно или неверно. Я не храню секретов. Не думаю, впрочем, что детям нужны были подробности о том, зачем мне назначили хирургическую операцию.

В какой-то момент эта информация пригодится им для того, чтобы они заполнили собственный семейный анамнез.

Но так как дети были еще маленькие, мы просто сказали, что мне сделали операцию. Мы понимали, что нужно учитывать возраст детей.

Как только я узнала о том, что мне предстоит химиотерапия, мне просто пришлось рассказать об этом детям. Все члены семьи должны были осознать, что жизнь немного изменится. Что мама не будет возить в школу и забирать домой. Что она не сможет играть и делать некоторые другие вещи. Нужно, чтобы все это понимали.

Но атмосфера изменилась. Думаю, эта новость изменила и детство моих сыновей и дочери. Рак – это очень глубокое понятие. Это очень страшное слово. И внезапно стало казаться, будто все вокруг умирают от рака. Это очень жутко.

Наверно, в тот день им пришлось стать взрослыми. Жизнь внезапно стала очень реальной. Мы с бывшим мужем погуглили, как правильно рассказать детям о таком диагнозе. В интернете я нашла несколько очень полезных советов. Люди писали, что нужно обязательно объяснить детям, что рак не заразен и что они не виноваты в том, что один из их родителей заболел. Что это не из-за них. В разговоре нужно придерживаться фактов, но при этом обязательно сохранять позитивный настрой и оптимизм.

Мои дети знают, что я очень сильная. Но я видела, как менялись они сами. Это тяжело. Дочь знала, что я не могла брать ее на руки после операции, но ей было всего лишь четыре года. Теперь она все понимает. Изредка мы говорим о раке. Она знает, что я болела. Она видела шрамы. Но я считаю, что дочь тоже должна быть в курсе. Не хочу, чтобы однажды утром она проснулась и спросила: “Мам, у тебя был рак? Он вернется?”

“Правильного” способа рассказать о своем диагнозе не существует.

Я не люблю хранить секреты. Это не в моей природе. К тому же я не считаю, что мне есть чего стыдиться. Я знаю женщину, которая живет в том же городе, что и я. У нее такой же диагноз. Все знакомые боялись проговориться ее детям о болезни матери. А ведь у нее четверо. На мой взгляд, это гораздо тяжелее. Столько усилий только на то, чтобы дети ни о чем не узнали.

Но судить чужие поступки не стоит. Если вы хотите отправить сообщение или объявить о своей ситуации на “Фейсбуке”, это ваше право. Мне не хотелось разглашать свои проблемы. Я долгое время ни с кем не обсуждала свою болезнь.

Точнее, не обсуждала ее вплоть до Месяца осведомленности о раке кишечника. Это март. Я как будто услышала призыв к действию. Хорошо, вот как выглядит рак кишечника. Вот лицо новой больной.

Ставили ли вам порт или центральный венозный катетер?

Я отказалась от порта. Мне делали уколы прямо в руки. Посреди курса я чуть было не передумала. Бесконечные капельницы с введением игл в руки – боже, у меня до сих пор не прошло посттравматическое стрессовое расстройство. Одна медсестра никак не могла найти вену и исколола мне всю левую руку! Но да, порта у меня не было.

Нужно поступать так, как вы считаете нужным. Лично я не хотела, чтобы остался шрам. Я хотела забыть про капельницу сразу после процедуры. Мне не нужен был шрам от порта.

Химиотерапия и побочные эффекты

Опишите схему химиотерапии против рака толстой кишки.

Мне назначили оксалиплатин. Ставили капельницы. Сначала по схеме FOLFOX, потом начался капецитабин. Это было давно. Хочу сказать, что химиотерапия влияет на работу мозга. Насколько я помню, капельницы ставили каждые две недели. Двенадцать сеансов химиотерапии растянулись на полгода. Я ложилась в больницу только на сеанс. Он длился несколько часов.

Сказать, что меня тошнило, значит приуменьшить. У меня случались приступы сильной рвоты. Потом я выбрала пероральную химиотерапию в комбинации с оксалиплатином. Больным раком толстой кишки назначают двойное лечение. Мне заменили FOLFOX на CAPOX, то есть капецитабин.

Таблетки пришлось принимать 7 дней. И это было ужасно. Все было ужасно. Я ненавидела химиотерапию. Думаю, можно винить в этом мои завышенные ожидания. Я видела, как люди, у которых из-за лечения

другими препаратами выпали волосы, занимались йогой и крутили педали на велотренажерах.

Какие побочные эффекты вызвала химиотерапия?

Нейропатию в пальцах. Когда я пила, в пальцы словно вонзались осколки стекла. Это самое худшее. Пьешь что-нибудь, а потом тебе больно колет пальцы. Это был наихудший побочный эффект. С тех пор я больше не пью холодную воду. Вообще теперь не люблю холодное.

Помню, как пыталась выйти на прогулку. Через два дня после сеанса химиотерапии. В моем теле было непривычное ощущение. Примерно как нейропатия в пальцах, только она охватывала все бедра, голени, все тело. Как будто яд распространялся по всему организму. Тело казалось таким отвратительным.

К концу курса я не могла связать и двух мыслей. Не могла водить машину. Не могла даже сосредоточиться после капельницы.

Помню, как хотела купить лекарство в аптеке и вместо этого сказала: ой, подождите, мне нужно накраситься блеском для губ.

Тошнота была невыносимой. Помню, как мы с подругой, с которой познакомились в Сураски пробовали по-разному заваривать имбирный чай. Я пробовала акупунктуру, массаж. Но ничего не работало. Ничего не помогало от тошноты. Помню, что тошнота немного отступала, когда я выходила гулять. Однако подозреваю, что прогулки скорее отвлекали, чем действительно помогали.

Как вы боролись с побочными эффектами химиотерапии?

Я гуляла. Во время химиотерапии очень много ходила. Тем более, что зимой в Израиле прекрасная погода!

Все спрашивали меня: “Занести тебе запеканку? Чем мы можем помочь?” Я отвечала: если вы хотите помочь, то я гуляю дважды в день. Купила себе фитнес-браслет “Fitbit”. Делала много дел.

Только в это время я чувствовала, что принимаю активное участие в борьбе с раком и помогаю себе выздороветь. Это чувство поддерживало меня морально.

Не утверждаю, что это правда, но в мыслях мне казалось, что прогулки помогают метаболизировать препараты химиотерапии и продвигать их по организму. Я ощущала, что мне принадлежит одна из главных ролей в борьбе с раком.

Полгода химиотерапии – это очень много. Я ненавидела такое лечение. Хотя ладно, самое худшее – это все-таки развод. Химиотерапия на втором месте.

Что касается тошноты, мне не помогал даже Зофран. Ничего не помогало.

Когда химиотерапия закончилась, я не могла вспомнить, какой канал я любила. Я не могла читать. Люди навещали меня, оставляли книги. А я буквально пребывала в шоке оттого, что не могла читать. У меня просто не получалось сконцентрироваться.

Я была не в состоянии смотреть фильмы. Просмотр фильма требовал слишком много внимания. Я не могла сконцентрироваться настолько, чтобы посмотреть целый фильм. Включала короткие передачи. Это было так странно. Я не читала ни книг, ни журналов. Но короткие телепередачи по смене имиджа – смотрела. Была сама не своя.

Расскажите о расписании дальнейших диагностических процедур.

Каждые полгода я сдаю анализ крови. Ежегодно делаю снимок.