Диагноз: Немелкоклеточный рак лёгких
Стадия: 4
1-й симптом:
- Постоянный кашель (месяцы)
- Небольшое количество крови при кашле
- Высокая температура
- Ночная потливость
Ошибочные диагнозы
- Простуда
- Бронхит
- Раздраженние слизистой (чтобы объяснить кровь при кашле)
Лечение
- Химиотерапия: 4 курса
- Поддерживающая химиотерапия: 4 цикла
- Таблетки для таргетной терапии
ДИАГНОЗ
Как вам поставили диагноз?
В течение нескольких месяцев мне ставили неверный диагноз – простуда и бронхит. К тому времени, когда мне поставили диагноз, у меня было три сломанных ребра от сильного кашля, ночной пот, лихорадка, и я немного кашляла кровью. Я подвергалась многократному рентгеновскому облучению, хотя должна была бы получить НИЗКОДОЗИРОВАННУЮ компьютерную томографию. Это бы показало наличие рака.
Я редко болела или ходила к врачу, но у меня была постоянная простуда и кашель в течение нескольких недель, и в конце концов я решила пойти к семейному доктору. Я ненавижу принимать даже антибиотики, потому что хочу сохранить их эффект для тех случаев, когда они мне действительно нужны. Я не тот тип человека, чтобы бежать к врачу. Это заняло много времени, вероятно, месяц, и в конце концов я пошла к семейному доктору.
Так вот что я сделала. Я пошла к семейному врачу в отделение неотложной помощи, которое было открыто только по выходным, и они быстро сделали рентген моих легких. Они дали мне антибиотики и кодеиновый сироп от кашля, чтобы остановить кашель. Они сказали, что рентген выглядел абсолютно чистым. Это было в октябре 2017 года. Я была истощена, вела около пяти кружков в неделю, питалась здоровой пищей и все такое прочее. Но я приняла эти лекарства, и мне не стало лучше, даже стало немного хуже.
Затем, в середине ноября, через пару недель я пошла к своему врачу первичной медицинской помощи и сказала, что кашель становится все хуже. Она послушала мои легкие и просто сделала быстрый осмотр и сказала, что это все еще просто разновидность такого типа бронхита или что-то в этом роде. Она дала мне другой антибиотик и ингалятор. Так что это был мой первый ингалятор в жизни.
Я пошла домой с этим ингалятором и некоторыми другими лекарствами, попробовала использовать всё это в течение нескольких недель, но лучше не становилось. Снова вернулась в начале декабря и снова, та же самая рутина, врач просто подняла уровень до более тяжелого ингалятора со стероидами и это также не работало.
Я пошла к врачу, она сказала, что это раздражение слизистой. “Вы кашляете уже несколько месяцев, это просто воспаление, так что не беспокойтесь об этом и почему бы вам не пойти домой?”
Затем симптомы стали прогрессировать. У меня была высокая температура, я потела по ночам и ужасно кашляла, это было так сильно, что позже мы обнаружили, что у меня сломаны три ребра. Я поняла, что мне срочно нужно что-то делать и сама решила пройти КТ.
Они сказали: “О, мы определенно видим на этом рентгене что-то ненормальное, но мы думаем, что это пневмония, мы порекомендуем несколько других лекарств, еще несколько тяжелых лекарств от кашля, и через пару недель, пройдите компьютерную томографию вновь.
Через несколько недель я сделала новый снимок КТ и обратилась к новому доктору (пульмонологу) с ними. Когда он взглянул на снимки он увидел полностью выбеленые легкие. Это действительно плохо. Но он никогда не произносил слова “рак”. Это даже не было у меня на уме, потому что я не была тем, кого я считала типичным пациентом с раком легких. Он сказал, что нам нужно сделать биопсию. После биопсии мне поставили диагноз сразу же, как только я очнулась от биопсии.
Доктор не стал приукрашивать диагноз
Я надеюсь, что у других людей есть лучший опыт. Когда я проснулась, рядом со мной лежал мой муж. В самом изножье кровати сидел хирург, делавший биопсию, с которым я до этого встречалась только один раз на предварительном приеме. Он просто сказал: “Похоже, что рак легких четвертой стадии. Я запишу Вас к онкологу на сегодня вечер, и удачи вам. Спокойной ночи.” И он просто ушел. Так что это было не очень здорово.
Что вы чувствовали, когда поставили диагноз?
Это такой шок, такой ошеломляющий и такой чуждый – быть диагностированным с чем-то, что я никогда не знала никого, у кого это было, вообще ничего об этом не знала. Даже просто основные медицинские термины. Я была как не в себе. У меня никогда в жизни не было даже анестезии.
В итоге я пролежала в реанимации целую неделю, так что это какое-то безумие. Я содрогаюсь при мысли о том, каково было бы оказаться дома в таком состоянии. И я была на кислороде. Они собирались отправить меня домой без кислорода. В итоге я почти два месяца сидела на кислороде. Когда я наконец вернулась домой из реанимации, я просто принесла домой баллоны с собой.
Каково это-быть на кислороде 24/7?
Все это устроил муж. Он заключил контракт с поставщиком, который приходит и устанавливает компрессор в доме. Это такая штука, которая выглядит как переносной кондиционер. Там есть шланг, у меня есть очень длинный шланг, так что я могу ходить в любом месте дома. Это все равно что иметь поводок. Это шланг от компрессора, который немного шумит, поэтому мы установили его в гостиной, чтобы он не был рядом со спальнями.
Хотя я уже слышала год назад о более молодом пациенте, которому поставили диагноз рак лёгких, я все еще думала, что это так странно. Оказалось, что рак легких растет у тех, кто никогда не курил, он растет у молодых людей, он растет у женщин.
Это не стереотипный изможденный курильщик, у которого десятилетиями была привычка выкуривать по две пачки в день. Это уже не типичный пациент. Вот статистика, которую я слышала. Около 20% вновь выявленных пациентов являются активными курильщиками. Большая часть из них – бывшие курильщики, около 60% из них – бывшие курильщики, но многие из этих бывших курильщиков бросили курить десятилетия назад, поэтому они считают себя давно некурящими.
Как это случилось, когда я пошла на биопсию, я не думала, что это может быть рак. Он даже не обсуждался. Так что я думала, что просто пойду на амбулаторную процедуру, а потом мы разберемся с этим, каковы бы ни были результаты. Но когда я очнулась и поговорилас с родителями, мама сказала “мне: нужно обратиться к хорошему и грамотному врачу”. После нескольких дней мук и выборов, я решила прилететь на диагностику в Израиль в клинику Сураски. Меня проконсультировали по телефону, предоставили цены на процедуру еще до прилёта в Израиль. По прилёту меня встретили и забронировали жилье. На следующий день, я уже сидела в кабинете седовласого израильского профессора:). В общем первые впечатления после наших врачей были положительные!
Доктор сказал, что нам нужно немедленно начать лечение. Поэтому я провела следующий день, делая базовое сканирование, а затем они начали мою химиотерапию прямо там, в больнице, 24 часа спустя. Онколог сказал: “Вот наш план, и делай, как я говорю, иначе ничего не получится. Это не пойдет тебе на пользу”. У меня не было выбора. В конце концов, мне повезло, что я обратилась в Сураски. Оказалось, что нашедшийся онколог проделал для меня большую работу.
Совет по выстраиванию отношений с вашим лечащим врачом?
Постоянно пациентам дают понять, что вы должны защищать себя, вы должны настаивать и победите.
Онкологи в Сураски – эксперты мирового уровня. У меня нет медицинского образования. Кроме того, вы хотите, это звучит неловко говорить, но вы хотите, чтобы вас любили. Вы хотите, чтобы ваш врач заботился о вас и улыбался, когда вы входите в комнату, а не как “Фу, этот человек постоянно спорит и задает вопросы”.
Лечение
Вы сами выбрали лечение?
Пришел онколог и сказал, что вы относительно молоды, здоровы и сильны, так что я думаю, что вы сможете выдержать действительно агрессивный рецепт химиотерапии, и я хочу начать как можно скорее, так что вот вам эти три лекарства. Это были Цисплатин, Авастин и Алимта. Цисплатин настолько токсичен, что они на самом деле должны влить вам целую кучу физиологического раствора до и после промывания почек, так что это фактически 12-часовая инфузия. Профессор сказал: “я думаю, ты можешь это принять, так что мы начнем это немедленно”.
Цикл лечения:
Химиотерапия: Цисплатин + Бевацизумаб (Авастин) + Пеметрексед (Алимта)
- 4 цикла
- Цикл = 3 недели
- Дается за ~12 часов в день
Поддерживающая химиотерапия: бевацизумаб (Авастин) + Пеметрексед (Алимта)
- 4 цикла
- Цикл = 3 недели
- Дается за ~6-8 часов в день
Таргетная терапия: Кризотиниб (Ксалтори)
Сколько циклов химиотерапии вы прошли?
Я прошла четыре курса химиотерапии цисплатином, бевацизумабом (Авастин) и Пеметрекседом (Алимта). Каждый цикл длился три недели. Инфузия была в первый день около 12 часов. Первый был прямо там, в больнице, и это занимает около 12 часов. Первое я перенесла довольно хорошо. Потому что они знают, что Цисплатин так трудно переносить, они дают вам все виды препаратов до и после того, как вы его принимаете + препарат-прикрытие под названием “Эменд”, который вы принимаете, чтобы предотвратить тошноту.
Для проведения поддерживающей химиотерапии они просто убрали Цисплатин. Это все еще были четыре цикла, по три недели каждый. В тот первый день инфузия была короче примерно на шесть-восемь часов. В общей сложности я провела на химиотерапии восемь месяцев.
Тошнота – это то, что всплывает в моей памяти. Это все побочные эффекты тех вещей, которые должны лечить побочные эффекты. Эти стероиды жестоки, они прерывают ваш сон, они делают вас немного сумасшедшим эмоционально. Говоря об эмоциях, я бы не назвала это обязательным побочным эффектом химиотерапии.
Первый цикл прошел довольно хорошо, я не испытывала большой тошноты. Второй тоже, но эти вещи накапливаются. К четвертому разу я действительно почувствовала это. Я определенно помню, что едва смогла выйти из инфузионной лаборатории к четвертому часу.
Затем они перешли к тому, что они называли “поддерживающая химиотерапия”, и они убрали Цисплатин, но оставили меня с Авастином и Алимтой, которые были гораздо более терпимыми, но все еще имели побочные эффекты. Поэтому я все еще принимала лекарства от тошноты и стероиды, а потом это вызвало высокое кровяное давление, так что у меня было повышенное давление.
Как вы реагировали на химиотерапию?
На триплет с цисплатином у меня был хороший ответ, так что мои сканы начали довольно резко улучшаться. Я так и не добралась до места, где на снимках ничего не было, но это было намного лучше, так что после примерно двух раундов химиотерапии я смогла оторваться от кислорода. Это было настоящее зрелище. Обычно я всегда была самым молодым человеком в инфузионной лаборатории, но выглядела хуже всех, потому что у меня был кислородный баллон, и поэтому я держала шланг в носу.
Затем я пошла на поддерживающую химиотерапию, и симптомы начали возвращаться через несколько месяцев. Я начала кашлять, и сканирование показало, что рак возвращается. Через восемь месяцев терапия явно не работала.
К счастью, действительно к счастью, я узнала раньше, что мой рак дал положительный результат на ROS1. Мы знали, что существует препарат таргетной терапии, который я могу принимать для этого, поэтому я переключилась на него. С тех пор я стала выздоравливать окончательно.
Ты потеряла свои волосы?
Они сказали мне, что я так и сделаю. Цисплатин, как правило, заставляет людей терять волосы, поэтому я сделала всю эту покупку париков. Это же очень дорого! Я сожалею об этом, потому что на самом деле мои волосы немного поредели, но они никогда не выпадали полностью. Я их коротко подстригла, а потом отправилась за покупками париков, и все было готово. Теперь он все еще лежит в моем шкафу неиспользованным.
Были ли какие-либо побочные эффекты таргетной терапии?
С таргетной терапией, когда я перешла на нее, мне было чуть ли не труднее в первые полгода, она вызывала у меня еще большую тошноту, чем химиотерапия. Я просто помню, как в течение нескольких месяцев каждое утро лежала на полу своей спальни. У меня не было плохих недель… в конце концов все выровнялось, и я справилась с побочными эффектами, мое тело приспособилось, но у меня не было плохой недели, а затем хорошей недели. Это было последовательно. К счастью, я чувствую такую благодарность, что принимаю это лекарство уже почти два года.
Мне сделали биопсию в больнице Сураски. Моя биопсия была сделана 10 января, и позже я узнала, что начиная с 1 января этого года они начали тестировать все биопсии рака легких, которые поступили в патологоанатомическую лабораторию там для ROS1. Поэтому, даже не спросив меня о геномном тестировании, они запустили процесс, в котором они делали это автоматически Всего за несколько дней до моей биопсии.
Мне потребовалось несколько дней, чтобы получить эти результаты, поэтому я узнала об этом только после начала химиотерапии, поэтому они решили закончить этот курс лечения. Я довольно рано поняла, что у меня есть ROS1-положительный результат и что существует таргетная терапия.
Как вы себя чувствовали в этот момент?
Мой врач сказал мне, что у меня была IV стадия рака легких, но он никогда не говорил, что у вас есть такой прогноз, столько месяцев. Но, конечно, какое-то время я избегала гуглить это. В конце концов я набралась уверенности, чтобы погуглить, и это не очень хорошо. Но на данный момент эти цифры устарели. Таргетная терапия действительно кардинально меняет кривые выживаемости.
Мне очень, очень повезло. Постучите по дереву здесь, потому что я попала на эту таргетную терапию под названием Xalkori в сентябре 2018 года. Мне сказали, что средний срок действия препарата будет составлять от 12 до 18 месяцев, и я все еще нахожусь на нем, поэтому я приближаюсь к двухлетней отметке этого лекарства.
Я знаю много людей, которые принимают это лекарство, но я перешла от того, чтобы смотреть и говорить: “о, я хочу быть одним из тех людей, которые четыре-пять лет сидят на этом препарате, к тому, что теперь я тот, на кого смотрят все остальные”. Это моя особая борьба прямо сейчас. Я чувствую себя хорошо прямо сейчас. К счастью, у меня нет никаких симптомов, которые вызывают большое беспокойство. Конечно, это не всегда коррелирует с тем, как проходит сканирование, но сейчас я настроена оптимистично. Сейчас самый длинный интервал за весь период с тех пор, как мне поставили диагноз, меня сканировали каждые два-четыре месяца.