Отзыв про лечение острого лимфобластного лейкоза в Сураски
Имя: Марк Бродский
Диагноз (2016): острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ).
Возраст при постановке диагноза: 32.
Первые симптомы:
- чрезвычайная усталость;
- быстрое образование гематом.
Лечение:
- инфузионная химиотерапия;
- пероральная химиотерапия;
- спинномозговые пункции;
- краниальное облучение.
Диагноз
Когда вы осознали, что что-то не так?
Я владелец бизнеса по продаже одежды. В конце 2015 года мы переезжали из местного маленького торгового центра в области. Это было нелегко. Приходилось многое делать вручную. Я очень уставал; тут и там у меня появлялись синяки. Я считал, что все это из-за переезда.
лечение лейкоза в Израиле
Я чувствовал ужасную слабость. Прошла пара недель. Наступил новый год. В начале 2016-ого я по-прежнему был очень слаб. Когда меня увидела тетя, она предложила мне сходить к врачу и сдать кровь на анализ. Я выглядел плохо, и нужно было узнать, что со мной не так.
Я сходил к врачу, сдал анализы, но не придал этому процессу особого значения. Подумаешь, заболел – может, это мононуклеоз или что-нибудь в этом роде. На следующий день после сдачи анализов мне позвонили рано утром и буквально сказали, что у меня рак и что, скорее всего, это лейкоз. В тот момент я запаниковал. Я толком даже не знал, что это такое – рак, лейкоз. У меня были знакомые с разными онкологическими заболеваниями и прочим, но по факту я ничего не знал об этих болезнях – и тем более ничего не знал о лейкозе.
Затем мне пришлось поделиться страшной новостью с родителями. Тем утром мы пошли в больницу. Вышел я оттуда спустя примерно месяц. Прошел химиотерапию, многократные биопсии костного мозга. Одни процедуры сменялись другими. Процесс лечения делился на разные фазы. Спустя месяц я вышел из больницы, надеясь, что наконец-то вылечился. С тех пор я нахожусь в ремиссии, но мне назначают поддерживающую терапию. Теоретически рака больше нет, но поддерживающая терапия входит в протокол, основанный на предыдущих случаях борьбы с лейкозом.
Опишите биопсию костного мозга.
Я перенес две таких процедуры. Одну первичную и одну для проверки на филадельфийскую хромосому. Если бы у меня обнаружилась филадельфийская хромосома, мой прогноз был бы гораздо хуже.
Биопсия костного мозга – это довольно травматичная процедура. Я помню, как меня отвели в специальное помещение, вкололи обезболивающее. Укол можно сравнить с укусом пчелы; боль длится недолго. Это местная анестезия. Затем в кость вводят большую иглу.
Смысл процедуры – в том, чтобы достать клетки из костного мозга. В моем случае иглу вводили в бок, и это было очень больно. Неприятный опыт. Чувствовалось давление. Причем не от острого предмета, как при разрезании, а просто давление где-то глубоко внутри. Мне вкололи морфин или что-то в этом роде, чтобы я чувствовал себя лучше.
Весь процесс – а мне это делали дважды – каждый раз занимал около 20 минут. Врачи делали то, что от них требовалось. Процедура неприятная, но она нужна, поэтому я рад, что все прошло нормально. Как мне кажется, впоследствии у меня открылось небольшое внутреннее кровотечение. Врачам действительно пришлось давить сильнее, чем обычно, потому что кости у меня оказались очень крепкими. У некоторых людей весь процесс проходит проще. Думаю, именно из-за этого после процедуры у меня появился небольшой синяк.
Как вы чувствовали себя после биопсии костного мозга?
Осталась ноющая боль. Приходилось тяжко, потому что в то время я был буквально прикован к постели, и у меня были и другие проблемы. Я не очень различал, что и почему у меня болит.
Но, как мне кажется, это была ноющая боль или общее ощущение болезненности. Сейчас я делаю спинномозговую пункцию каждые три месяца – и испытываю очень похожий дискомфорт. Сама процедура не болезненна – болит уже после. Думаю, после биопсии боль тоже сохраняется на одну-две недели.
Опишите период ожидания результатов биопсии.
После первой биопсии костного мозга я особо не нервничал, потому что врачи не сказали мне, каких результатов нужно ждать или опасаться.
Вторую делали для проверки на наличие филадельфийской хромосомы. Это явление, которое наблюдается у некоторых больных острым лимфобластным лейкозом (ОЛЛ). Филадельфийская хромосома меняет весь протокол лечения и всю ситуацию в целом. После этой процедуры я нервничал больше, потому что мне сказали, на что именно меня проверяют и что от результатов биопсии будет зависеть мое дальнейшее лечение лейкоза в Израиле.
Результатов я ждал около недели – а может, всего лишь несколько дней. Пришлось попереживать, так как я знал, что у меня может обнаружиться тяжелое нарушение.
Посоветуйте, как пережить период ожидания.
Что я могу сказать по поводу всей этой ситуации? Если вы переживаете, это нормально, ведь вы не знаете, что произойдет дальше, как вас будут лечить. Здесь столько переменных, столько неизвестного.
Важно отпустить ситуацию и не нервничать очень сильно. Ведь в период ожидания от вас буквально ничего не зависит. Единственное, что вы можете сделать не так, – это пропустить прием лекарства или не сделать того, что вам порекомендовали врачи и медсестры. Пока вы делаете то, что в ваших силах, все нормально. Я находил своего рода утешение в такой мысли: если чему-то суждено произойти, оно произойдет в любом случае. Я здесь просто бессилен.
Так что не мучайте себя. Насколько я понимаю, постоянное беспокойство и нервозность только мешают выздоровлению.
Я не особо переживал, так как знал, что прямо сейчас я ничего не могу изменить. Даже если вам плохо, нужно просто пережить это время и дождаться следующего этапа. Понятно, что люди нервничают и беспокоятся – в особенности, если речь идет о филадельфийской хромосоме. Но я бы сказал, что в такой ситуации нужно в первую очередь успокоиться. Чем меньше вы напрягаетесь, тем легче вы перенесете этот период.
Как вы выбрали клинику?
Мой терапевт работает в московском центре израильской медицины. Насколько я помню, именно он посоветовал мне обратиться в тель-авивскую основную клинику Сураски – там было отделение онкологии. Я быстро записался через этот сайт на прием к конкретному врачу, купил билеты и уже через 3 дня был в Израиле.
Я познакомился с врачом. Она мне очень понравилась. Не было смысла обращаться куда-то еще. Меня все устроило, и я начал лечиться в клинике Сураски.
Но вопрос действительно актуален. Нужно было убедиться, что я выбрал лучший медицинский центр. Один из родственников проходил лечение онкологии в Ихилов (или Сураски), поэтому я по умолчанию доверяю этим клиникам. В моей семье вообще много разных медработников, и я всегда полагаюсь на их мнения по поводу компетентности врачей и качества медобслуживания. С этим мне очень повезло. Я понимаю, что не у всех людей есть доступ к информации из первых рук.
Еще мне просто понравились люди. Медсестры оказались очень внимательными и заботливыми. Врач внушала и продолжает внушать уважение. У меня не было причин сомневаться в целесообразности того лечения, которое она мне назначала. Вместе с тем я понимаю, что многие предпочитают рассмотреть разные варианты и проконсультироваться с разными врачами.
Обращались ли вы к другому врачу?
Я обращался к другим врачам только по одному поводу. Вопрос касался конкретного этапа моей терапии – краниального облучения. Мне назначили несколько сеансов краниального облучения для того, чтобы уничтожить те злокачественные клетки, которые образовались в области ствола головного мозга. Насколько я понимаю, это была необязательная часть терапии. При желании я мог бы отказаться от облучения без особых последствий.
Специалисты сразу предупредили, что после облучения у меня могут возникнуть нарушения кратковременной памяти, головные боли и другие проблемы того же рода. Краниальное облучение считалось необязательным, но врач настоятельно рекомендовала пройти курс.
Я проконсультировался с разными специалистами. Спросил, как соотносятся преимущества и риски терапии, насколько вероятны побочные эффекты и осложнения. Это единственный случай, когда помимо стандартного лечения я получил множество совершенно разных рекомендаций.
Посоветуйте, как можно получить альтернативное мнение.
В наш век “Гугла” нужно обстоятельно подходить к решению любой проблемы. В идеале нужно располагать как можно большим объемом информации. Если у вас есть близкие, готовые вам помочь, это здорово. Я, например, не собирался “гуглить” все это с больничной койки.
Когда ты болен и слаб, когда ты устал и чувствуешь себя ужасно, тебе не до поиска информации. К счастью, тебе могут помочь близкие люди. Если рядом с вами находятся родственники и друзья, обязательно просите их о помощи. Полагайтесь на поддержку этих людей. Благодаря им вы сможете принять оптимальные решения по поводу вашего лечения.
Разумеется, все то, что в ваших силах, можно делать самостоятельно. Пообщайтесь с другими людьми – возможно, они подадут вам стоящую идею. В мире столько людей. Я осознал это только тогда, когда заболел и начал лечиться. Люди писали мне в “Фейсбуке” и других соцсетях: “Привет, у меня есть друг, который болен раком, он только что через все это прошел”.
У каждого есть знакомые, которые либо лечатся от рака, либо уже выздоровели. Иногда они дают хорошие советы. В любом случае, стоит пообщаться с разными людьми – возможно, вы даже не знаете, что они тоже когда-то лечились в отделении онкологии. Они могут поделиться с вами нужными сведениями.
У скольких онкологов вы лечились?
У меня был только один онколог. Другие врачи лишь иногда ее замещали. В целом, моим лечением занимались медсестры онкологического отделения. Они ставили мне капельницы с препаратами химиотерапии. Еще со мной работали радиологи, русскоязычный переводчик и другие врачи узких специализаций.
Но всем тем, что касается ежедневного протокола и лечения непосредственно рака, заведовал только один врач.
Понравилось ли вам лечиться в такой крупной клинике?
Нельзя сказать, что мне что-то однозначно не нравилось. Вообще это сложный вопрос, так как мне не с чем сравнивать. Но поводов жаловаться у меня не возникало. Думаю, я осознавал, что это крупное учреждение, а значит – сюда обращается множество пациентов со всего мира с похожими болезнями. Поэтому ты как бы изначально понимаешь, что тебя ждет: ровно вот столько внимания, ровно вот такой уровень медобслуживания.
Когда ты это осознаешь, тебе уже не кажется, что про тебя забывают или что, наоборот, о тебе слишком рьяно заботятся. На мой взгляд, мне уделяли достаточно внимания на каждом этапе моей терапии. Я не могу сказать по этому поводу ничего плохого.
Я был очень доволен – да и сейчас доволен – своим лечением. Единственное – возможно, если пациентов мало, врачи будут уделять вам больше своего времени. Я не уверен, однако, зависят ли протоколы от числа пациентов. Наверно, в маленьких клиниках меньше медсестер и меньше отделений, куда вас могут позвать на процедуры.
Мое лечение проходило по расписанию. Здесь я снова хочу отметить, что меня всегда поддерживали близкие люди. Еще у меня было готовое расписание приема лекарств. Это очень удобно.
Когда вы лежите в больнице, о таких вещах можно не беспокоиться. За расписанием процедур и приемом препаратов следят медсестры. Они говорят: сегодня нужно сделать одно, и второе, и третье. Вам остается только следовать их указаниям.
Чем больше у вас помощников, тем лучше. С другой стороны, контроль над лечением лучше доверить специалистам.
Лечение и побочные эффекты
Опишите первый период вашего лечения в стационаре.
Я сразу же лег в больницу на месяц – или где-то на 30-35 дней. На этот период мне назначили интенсивную химиотерапию. Я перенес две биопсии костного мозга. Между процедурами прошло около двух недель. Капельницы с препаратами химиотерапии мне ставили каждый день.
Наверно, мне назначили сразу или четыре разных лекарства. Комбинацию составили в соответствии с протоколами. Я лечился по протоколу для молодых людей. Был еще другой, для пожилых. Думаю, врачи просто соблюдали базовые предписания. В пакетах для капельниц пестрели разные яркие лекарства.
Еще мне делали внутривенные инфузии плазмы, обогащенной тромбоцитами, так как в первый месяц лечения уровни тромбоцитов падают.
Мне поставили центральный венозный катетер. Вначале лекарства вводили в вену на руке, но потом, когда я выписался, мне установили порт в грудь. Инфузии производились одним из этих двух способов.
Мне также назначили таблетки. Насколько я помню, у меня ежедневно брали кровь на анализ. Специалисты регулярно проверяли уровни разных веществ в крови. Я почти все время страдал нейтропенией, поэтому мой рацион был ограничен. Вкусовые рецепторы сильно повреждаются во время лечения рака.
Я ощущал онемение и покалывание. Наверняка многие люди жалуются на эти ощущения. Пальцы рук и ног странно немеют и как будто чешутся. У меня случались спазмы – да что там, случаются до сих пор. Я уверен, что они имеют какое-то отношение к химиотерапии. На мой взгляд, очень важно не допускать обезвоживания. В больнице мне постоянно советовали чаще пить воду.
Спазмы похожи на мышечные судороги. Они появились после того, как я начал лечиться, поэтому я подозреваю, что они связаны с химиотерапией. Со мной даже произошел один невероятный случай: руку скрутило спазмом, и она начала сама по себе поворачиваться по часовой стрелке. Как будто в нее кто-то вселился. Вряд ли такое случается часто. Мне в итоге пришлось обратиться в отделение интенсивной терапии. Безумная ситуация. То ли нервы взяли свое, то ли препарат подействовал как-то странно. Это была самая необычная проблема со стороны нервной системы. Но да, нервная система определенно страдает во время химиотерапии.
Еще химиотерапия вызывает изжогу, поэтому мне назначили омепразол. Все это входит в протокол. Химиотерапевтические препараты в целом очень ядовиты. Они повреждают слизистые оболочки органов грудной клетки. Я действительно регулярно ощущал жжение за грудиной. Даже сейчас у меня время от времени случаются приступы изжоги.
Общая слабость – это еще одна распространенная проблема. Химиотерапия вызывает усталость. Разумеется, есть еще тошнота. Я принимал Зофран. Как я понимаю, это очень известный противорвотный препарат. Если тошнота очень сильная, врачи предложат вам более мощные лекарства. Тошнота – это такой побочный эффект, который в основном зависит от дозировки препаратов. Если врач снизит вашу дозу, вам, скорее всего, станет легче. Важно не забывать про еду. Меня тошнило, когда я слишком мало ел. Поэтому даже в том случае, если еда неприятна на вкус, нужно есть и следить за тем, чтобы еда всегда была в организме.
Однажды у меня диагностировали мукозит. Во рту образовалась ужасная язва. Это как обычная язва при стоматите, только мукозит охватывает всю ротовую полость. Я с трудом пил воду и совсем не мог есть. Мукозитом я страдал больше недели. Я не ел четыре дня и начал бредить. Я не понимал, где нахожусь и что происходит. Такое состояние длилось около шести часов.
После этого я наконец поел, но мне было очень плохо. Поэтому есть – это хорошо. Старайтесь не болеть мукозитом. Если у вас все-таки образовалась язва, пользуйтесь средствами для полоскания рта и пейте специальные таблетки. В то время мне пришлось особенно тяжко. Я люблю еду, и мне было ужасно жаль свои вкусовые рецепторы. Приходилось пить крепкий чай и добавлять в еду очень много соли или сахара – просто для того, чтобы хоть немного почувствовать ее вкус.
Что касается прочих побочных эффектов, были еще головные боли. Мне делали спинномозговые пункции. Они были нужны для того, чтобы врач смог ввести препарат химиотерапии в позвоночник и ствол головного мозга. Из-за этого нарушался ток спинномозговой жидкости. Из-за пункций у меня болела голова. Но это их типичный побочный эффект.
Опишите проблему выпадения волос.
Что касается волос, они выпали гораздо позже. Я думал, что столкнусь с проблемой облысения в первый же месяц терапии. По факту волосы начали выпадать лишь спустя 9 или 10 месяцев.
За две недели у меня выпали все волосы. Это было так странно. Через месяц они потихоньку начали отрастать. Думаю, организм просто устал бороться. Но ничего страшного не произошло. Я знаю, что люди переживают проблему выпадения волос по-разному, но лично для меня это был странный опыт.
После первой госпитализации вы решили лечиться амбулаторно.
После того, как я выписался из больницы, осталась только поддерживающая терапия. Поначалу я раз в неделю ложился в стационар на капельницы. Можно было остаться в больнице, но я хотел большей независимости и я хотел вернуться домой хоть на чуть-чуть. Хотел жить своей жизнью.
Мне сказали, что до тех пор, пока я придерживаюсь схемы лечения, принимаю таблетки как положено, следую правилам и ложусь в стационар на капельницы, я могу оставаться дома.
Разумеется, я предпочел лечиться амбулаторно. Мне не хотелось лежать в больнице дольше, чем требуется. Раз в неделю я приходил на процедуры, обследовался. Кажется, я еженедельно сдавал кровь на анализ, отсылал результаты в Израиль – врачам нужно было удостовериться, что все в порядке, так как интенсивная химиотерапия может иметь непредсказуемые последствия. Уровни форменных элементов крови падают очень быстро. Да и вообще всякое могло произойти.
Как часто вам ставили капельницы после стационара?
Раз в месяц. Иногда приходилось ждать – особенно, если клинике нужно было отправлять препарат из Израиля. Тебя подсоединяют к системе. Капельницу подсоединяют к порту. Все это время ты просто сидишь и болтаешь с медсестрами. Сама инфузия препарата длится около восьми минут. С начала до конца процедура, однако, может занять час и даже больше, так как к ней нужно подготовиться и все такое прочее.
Когда вы перешли на пероральную химиотерапию, сколько таблеток вам приходилось пить?
Я попеременно пью то одну, то две таблетки меркаптопурина. Это лекарство, которое я принимаю уже несколько лет. Ежедневно нужно пить только меркаптопурин. Еще есть метотрексат. Это более известный препарат. Его я принимаю раз в неделю – за исключением тех недель, на которые назначены процедуры. Тогда я пропускаю прием таблетки – препарат я получаю через капельницу.
Какие побочные эффекты вызывает пероральная химиотерапия?
На мой взгляд, сейчас я принимаю оптимальную дозу. Врач постепенно уменьшала дозировку. Терапию корректировали каждые полгода, начиная с шести месяцев после ее начала. Сейчас я лечусь без особых проблем дома. В норме я не принимаю никаких дополнительных лекарств, включая противорвотные. Все это, конечно, очень индивидуально, так как побочные эффекты химиотерапии зависят от интенсивности лечения. Это касается в том числе и тошноты. Я редко жалуюсь на побочные эффекты.
Для меня основным побочным эффектом остается некоторая нехватка сил. Надеюсь, в мае следующего года терапия закончится, и я стану чувствовать себя в целом гораздо лучше. С другой стороны, уровень энергии измерить сложно. Я не могу сказать, что очень слаб, – нет. Однако все это, опять-таки, очень индивидуально и зависит от организма.
У меня плохо получается определять, где побочные эффекты химиотерапии, а где – просто какие-то не связанные с нею явления. Мне ничего не мешает. Я стараюсь заниматься спортом, бегаю, делаю еще много всего, так что я не особо жалуюсь на слабость. Просто мне кажется, что после отмены препаратов энергии у меня чуть прибавится.
Опишите, как проходит спинномозговая пункция.
Спинномозговые пункции делают в отделении радиологии Сураски. Вас укладывают на стол. Сам процесс похож на биопсию костного мозга, но я бы сказал, что спинномозговая пункция менее инвазивна. Вначале вам вкалывают обезболивающий препарат для того, чтобы вы не ощущали боли от введения основной иглы. Затем специалисты вводят ту самую иглу в нужную область и – в моем случае – удаляют часть спинномозговой жидкости для того, чтобы заменить ее препаратом химиотерапии.
После процедуры возникает чувство давления. Оно не похоже на острую боль. Иногда случаются проблемы с нервами. Процедура проводится в области позвоночника, поэтому если игла коснется нерва, вы можете ощутить прострел в ногу. Так бывает.
Не считая чувства давления, побочных эффектов обычно не возникает. Иногда пару часов держится легкая ноющая боль, но чаще всего процедура проходит практически без последствий.
Укол делают в район поясницы – туда, где находятся нижние позвонки. Давление чувствуется потому, что весь участок обезболен и потому вы не ощущаете, как в ваше тело вводят иглу. Скорее вы чувствуете, как что-то давит глубоко внутри. Процесс, конечно, неприятный, но я раньше никогда не испытывал такого ощущения, ведь мне никогда не делали подобных пункций. В общем, вам кажется, что что-то просто сильно давит вам на спину.
Процедура занимает примерно от 20 до 40 минут. Если бы нужно было сделать только укол химиотерапии, весь процесс занимал бы вдвое меньше времени. Однако врачи не просто вводят препарат – они вначале определяют правильный участок, а затем еще удаляют спинномозговую жидкость. Потому процедура и длится дольше, чем могла бы.
Почему врачи решили удалять спинномозговую жидкость?
Изначально жидкость не удаляли. Однако у меня часто болела голова, поэтому врачи предложили мне новый подход. Ведь вполне возможно, что голова у меня болела из-за избытка жидкости. Как только врачи начали удалять спинномозговую жидкость, я перестал страдать от головной боли. Не скажу, что это универсальный вариант, но в моем случае он сработал. До того, как врачи начали удалять жидкость, я едва мог оторвать голову от подушки. Я просто лежал целый день, и у меня очень сильно болела голова. Так что этот подход мне очень помог.
Это было профилактическое лечение на тот случай, если какие-либо злокачественные клетки образовались в области головного мозга. Радиация уничтожает все раковые клетки – если, конечно, они там есть. Думаю, в этом и заключается суть методики. Облучение мне назначали в конце первого года лечения – наверно, через 11 месяцев после того, как я лег в больницу. Курс состоял из 10-12 сеансов. В моем случае это было низкодозное облучение – ничего экстремального. Но ощущения, надо сказать, я испытывал странные.
Вначале вас укладывают на стол. Затем специалисты делают слепок с вашего лица. Получается маска, которая будет защищать лицо от излучения. Сеансы проходят очень быстро – буквально за пять секунд. Лично я вначале видел синий свет, а затем ощущал странный запах.
Другие люди рассказывают, что не ощущали никакого запаха, либо видели какой-то другой свет, либо еще что-нибудь. Думаю, облучение просто по-разному влияет на органы чувств. Лично я ощущал неприятный запах. Больше ничего. Возможно, после сеансов у меня болела голова, но из-за других процедур и лекарств я не мог точно сказать, отчего она болит.
Нужно сказать, что мне еще дали таблетку, которая должна была помочь при нарушениях памяти в результате облучения. Я не знаю, подействовала ли она. Вполне возможно, что у меня ухудшилась память. Я ведь не могу это определить. В целом, облучение прошло лучше, чем я ожидал.
Вы заходите в помещение, вам выдают маску, вы ее надеваете, ложитесь на спину. Над вашей головой устанавливают прибор. Прибор выпускает луч или нечто похожее, и через пять секунд вы встаете и уходите.
Специалисты стараются установить прибор строго определенным образом, так как излучение должно быть направлено на конкретную область. Сама процедура быстрая и безболезненная.
Как часто вы ходите в больницу в рамках поддерживающей терапии?
Я выписался из больницы два года назад. С тех я просто делаю то, что мне говорят. Сейчас я ложусь в стационар раз в месяц, на капельницы дома. Еще я каждый день пью таблетки. Каждые три месяца мне делают спинномозговую пункцию в Ихилов. Это тоже химиотерапия. Такого расписания я придерживаюсь уже полгода или около того. Раньше спинномозговые пункции мне делали раз в два месяца. Все остальное довольно стабильно.
Качество жизни
Что было в лечении наихудшим?
Худшее из всего, что я перенес в связи с лечением рака, – это, наверно, биопсия костного мозга. Просто это очень болезненная процедура. Я бы сказал, что больше всего боли и дискомфорта связано именно с биопсией и первыми спинномозговыми пункциями, после которых у меня сильно болела голова.
Здесь я бы еще вспомнил мукозит. Это побочный эффект химиотерапии, поэтому не знаю, можно ли считать его частью лечения. Однако факт остается фактом: мукозит у меня был.
Еще, конечно, просто огорчает то, как долго длится лечение. Мой план терапии в общей сложности растянулся на три с половиной года. По сравнению с большинством людей это очень много. Со временем становится тяжко; ты уже просто устаешь лечиться. Тем не менее, я рад, что все еще жив. Пришлось, конечно, столкнуться с разными трудностями, но если выбирать самое тяжелое испытание, то это, пожалуй, был мукозит. Борьба с этим побочным эффектом химиотерапии далась мне нелегко.
Вам пришлось лечиться довольно долго – как вы справлялись?
Думаю, самое главное – понимать, что в этой ситуации ты просто ничего не можешь сделать. Нет смысла горевать по своей жизни или по своим обстоятельствам. Изменить ведь все равно ничего нельзя.
Лучшее, что ты можешь сделать, – это убедиться в том, что все идет как надо. После трех с половиной лет терапии я наконец смогу прекратить все процедуры. Думаю, это хороший стимул для преодоления трудностей. Нужно сохранять оптимизм – так, как у вас это получается.
К счастью, у меня был бизнес, поэтому я находил, чем заняться, а не просто сидел и горевал. Когда я занят – например, отправляю заказы или работаю в магазине, – мое занятие отвлекает меня от проблем со здоровьем. Поэтому очень важно находить для себя дела, не сидеть сложа руки. И смотреть на ситуацию с оптимизмом.
Это был настоящий хаос. Ты как бы проходишь через несколько фаз. Вначале шок: что такое рак? Я не знаю. Я сравнительно молод. Это достаточно необычный вид рака для человека моего возраста. Лейкоз обычно диагностируют у маленьких детей или пожилых людей. Шокирует прежде всего то, что ты не понимаешь, что происходит. Затем тебя начинают одолевать фаталистические мысли: значит ли это, что я умираю? Сколько мне осталось жить?
Постепенно ты вникаешь в процесс, начинаешь лечиться и общаться с людьми на тему рака. И тогда наконец ты начинаешь понимать, что происходит.
Эмоционально ты то на подъеме, то на самом дне. И так постоянно. Хорошо, если у тебя есть много друзей и родственников – с ними переживать все эти трудности легче. Один из важнейших советов, которые мне давали, звучит так: оставайся в хорошем настроении. Не теряй веру в лучшее. Не думай про плохое и не воображай разные ужасы, потому что все плохие мысли могут сказаться на твоем состоянии. Лично я думаю, что это вполне возможно.
Я думаю, что главное – сохранять позитивный настрой. Это нормально, когда одни эмоции сменяются другими. Пока я болел, умерло несколько моих родственников. Так что не все мои чувства были завязаны на борьбе с раком. Даже назначенные лекарства могут вызывать те или иные эмоции, нарушать химию мозга и все такое.
Временами я чувствовал себя нормально, временами меня одолевали отрицательные эмоции. Это были настоящие качели. Но когда основной период лечения закончился, и я выписался из больницы и вернулся к более или менее нормальной жизни, все, можно сказать, устаканилось. Важно не унывать в самое тяжелое время. Разумеется, никто не знает, что вас ждет в будущем. Неизвестно даже, действует ли химиотерапия так, как положено. Вам придется пройти множество разных процедур. Но самое лучшее, что вы можете сделать, – это сохранить оптимистичный настрой. В разумных пределах, естественно. Вам нужно просто пережить это тяжелое время. Это, пожалуй, самый важный совет, который я бы дал больным лейкозом.
Работали ли вы во время лечения?
Бывало по-разному. Иногда я даже не замечал, что болен: я просто делал свою работу – то, к чему привык. Организовывал тематические мероприятия, работал в магазине, консультировал покупателей. В иные времена мне было так плохо, что я не мог делать ровным счетом ничего.
В первый год я почти ничего не мог. Большую часть работы за меня выполнял управляющий складом. Я максимум по чуть-чуть отвечал на электронные письма. С одной стороны, кажется, что работать за компьютером не так уж и сложно, но с другой – часто бывает так, что ты устал, у тебя болит голова, ты не можешь сосредоточиться, у тебя просто нет сил, ты не в том состоянии, чтобы работать. Думаю, каждый проходит этот этап по-своему. Все зависит от вашего самочувствия, от интенсивности лечения, от мотивации работать.
Конечно, были и такие времена, когда я мог бы работать, но вместо этого предпочитал отдыхать. Я старался придерживаться принципа: работай, когда можешь работать, и отдыхай, когда можешь отдыхать.
Приходилось ли вам отстаивать свои интересы во время лечения?
Мне очень повезло с врачом. Она не заставляла меня ходить на ненужные процедуры. У меня не было чувства, что мне назначают то, что мне не подходит. К тому же мой дядя – врач, а мать – медсестра. Они очень умные люди, и я абсолютно уверен, что мама не дала бы никому мне навредить.
Если вам кажется, что вас неправильно лечат, бросайте все и идите в другую больницу. Речь идет о вашей жизни. Возможно, это прозвучит не очень по-доброму, но врачи ведь лечат не себя – они лечат вас. Результаты вашей терапии никак не повлияют на их собственную жизнь. Поэтому вполне возможно, что о вас не очень-то и заботятся. Вам нужно взять заботу о себе в свои руки. Если вы недовольны работой специалистов, найдите тех, кто будет лучше следить за вашим здоровьем.
Какие общие рекомендации вы бы дали тем, кто оказался в похожих обстоятельствах?
В первую очередь необходимо умерить свои ожидания касательно ближайшего будущего. Вы даже не представляете, что будет происходить дальше.
Если, конечно, вы не врач. Большинство людей не разбираются в процессе лечения. Вполне возможно, что через неделю вся ситуация переменится в корне – просто потому, что врачи обнаружат новые данные или увидят вашу реакцию на первичную терапию.
Помните, что вы не в силах контролировать происходящее. Не стоит углубляться в построение планов или размышления о своих желаниях. Думаю, лучшее, что вы можете сделать, – это принимать удары судьбы, следовать протоколам в соответствии с указаниями врачей и не очень сильно переживать, пусть даже вам, само собой, будет очень страшно.
Старайтесь сохранять спокойствие и рассудительность. Это необходимо для вашего общего здоровья и благополучия. Мне помогло то, что я старался оставаться спокойным и полагался на поддержку близких людей.
Если вы чувствуете, что вас одолевает уныние, подумайте вот над чем. Нужно понять, чего вы ждете от жизни, и осознать, что этого, возможно, не произойдет. Не стоит планировать путешествия, или развитие бизнеса, или поиски работы. Далеко не факт, что ваша жизнь пойдет по тому пути, который вы сейчас себе представляете.
Распределяйте дела на разные дни. Выполнив одно, переходите к другому. Не стройте огромных планов на ближайшее будущее. На мой взгляд, это действительно важно.
Еще важно придерживаться основ здорового питания. Нужно заботиться о себе в тех аспектах, которые вы действительно можете контролировать. Вы не в силах повлиять на лечение или на выбор лекарственных средств. Но если вы можете поддерживать свое тело в форме и тренироваться – тренируйтесь. Старайтесь есть только полезную еду. Занимайтесь тем, чем вы привыкли заниматься. Не лежите в постели весь день, если вы можете встать. И, разумеется, сохраняйте положительный настрой. Мне очень помогает просто смотреть на жизнь с оптимизмом.
