Имя: Диана Банис
Диагноз:
- лимфома Ходжкина;
- 4 стадия.
Первые симптомы:
- ноющие боли по всему телу;
- чрезвычайная усталость;
- реактивная сыпь на шее и груди;
- озноб;
- приступы повышенного потоотделения по ночам.
Лечение:
- химиотерапия по схеме ABVD;
- 6 циклов:
- дважды в неделю;
- всего 12 инфузий.
Диагностика
Расскажите о состоянии вашего здоровья до появления первых симптомов.
До этого я ни разу в жизни не болела действительно тяжело. Мне всегда везло; максимум у меня находили грипп, или кишечную инфекцию, или что-нибудь подобное. Я никогда по-настоящему не лежала в больнице. Мне никогда не делали настоящих операций. Я попросту никогда не сталкивалась с болезнями подобного масштаба.
Мне было 29. Я вела очень активный образ жизни. Занималась в “SoulCycle”, пила зеленые соки, следила за своим водным балансом. Мне казалось, что я все делаю правильно. Я была в том возрасте, когда мне легко давались переработки. Я работала до поздней ночи, добивалась повышения. Пропускала ли я периодически приемы пищи? Да, но в целом я отдавала всю себя и всю свою энергию карьере, отношениям, социальной жизни. Вместе с тем я старалась оставаться в хорошей физической форме. Ни в чем не отставала от своих сверстников. Некоторые работали усерднее, чем я. В основном это были финансисты. Мой муж часто проводил за работой целые ночи напролет. Он абсолютно здоров.
Какими были ваши первые симптомы?
Оглядываясь назад, я бы сказала, что симптомы появились примерно за полгода до того, как я наконец узнала свой диагноз. Первые симптомы возникли летом (диагноз мне поставили в феврале следующего года). На груди и шее появилась реактивная сыпь. Я сходила на прием к местному терапевту. Я обращалась к нему по любым вопросам, так как у меня редко случались проблемы со здоровьем.
Врач выписал мне стероиды. Сыпь от них проходила. Однако ближе к осени у меня появились ноющие боли по всему телу. Я очень уставала. Но именно в это время моя загруженность на работе только возросла.
Я приняла повышение. Трудилась еще усерднее. Приходилось отдавать работе много сил. К тому же наступило время праздников, и меня приглашали на корпоративы. На работе мы устраивали офисные вечеринки, дома я устраивала вечеринки для гостей. Очень уставала.
Я списывала все симптомы на затянувшуюся вирусную инфекцию. После обеда у меня начинало понемногу побаливать все тело. Я ложилась спать, и после пробуждения чувствовала себя вполне сносно.
Приближался декабрь, и мое состояние, как перед гриппом, только ухудшалось. Однако я почти не обращала на это внимания.
В конце концов я начала признавать: “Хорошо, возможно, мне нужно пропить антибиотики. Надо сдать кровь на анализ. Что-то надо сделать”. Я думала: “Может, это щитовидка шалит. Или какой другой орган. Или гормоны. Откуда мне знать?” Задумалась я только тогда, когда меня начало бросать в пот по ночам. То есть, после обеда я страдала от болей и озноба, а ночью меня бросало в пот. Правда, не каждую ночь”.
В последние 8 месяцев мне действительно иногда было трудно глотать. Я прилетела в Тель-Авив через неделю и на следующий день уже была записана на прием к профессору Моше Инбар. Я очень нервничала из-за этого, Я вошла в кабинет и впервые встретилась с этим доктором.
Во время операции профессор Инбар действительно сначала удалил часть моей щитовидной железы, а потом подождал 20 минут и вернулся обратно. Он сказал, что это наверняка рак, и под опухолью был положительный лимфатический узел, так что он сказал: “Мы сейчас все это уберем. Нам не нужно, чтобы рак вернулся или что-то еще через несколько лет.”
Расскажите о первом посещении врача 
В декабре я заставила себя сходить к врачу. Я буквально выбрала первого попавшегося специалиста на сайте даже без рекомендаций. Сидя на приеме, я очень нервничала оттого, что трачу драгоценное время. На работе одно совещание следовало за другим. Врач взяла кровь на анализ. Когда пришли результаты, она сказала: “У вас положительный результат на вирус Эпштейна-Барр. Это значит, что у вас мононуклеоз”. Я подумала: “Вот оно что. Вот какая у меня болезнь. Все ясно”.
Надо сказать, что когда мне поставили диагноз “мононуклеоз”, в мыслях как будто вскочил красный флажок. Дело в том, что в старших классах школы я не заболела мононуклеозом даже несмотря на то, что им страдал мой тогдашний парень. Тогда мне сказали, что у меня иммунитет. Разумеется, мы целовались и все такое, поэтому не имея иммунитета я бы обязательно заболела. И я подумала: “Как странно, что у меня обнаружили мононуклеоз именно сейчас. Ладно, быть может, я действительно перерабатываю”.
Врач – обычный терапевт – сказала: “Если у вас действительно мононуклеоз, эти таблетки – антибиотики и противовирусные – должны помочь. Если симптомы не пройдут за неделю, нужно будет посетить специалиста и исключить такие болезни, как, например, лимфома”. Именно это она и сказала слово в слово.
Если честно, я не придала ее словам никакого значения. Разумеется, у меня не может быть лимфомы. Со мной такого просто не может случиться. Я пропила таблетки, но симптомы не исчезли. В тот период я ощущала не страх, а досаду. У меня не было времени болеть, не было времени на плохое самочувствие. Вот насколько я была далека от проблем собственного тела.
Что побудило вас найти специалиста?
Шли недели, и я решила, что нужно найти специалиста. Я позвонила своему терапевту, и та направила меня к одному из своих друзей, отоларингологу. Отоларинголог обследовал меня и сказал, что у меня все хорошо, что он ничего особенного не видит.
В тот момент я начала нервничать. Уже наступил январь. Прошли праздники. Мои симптомы усилились. Меня теперь бросало в пот каждую ночь. Если специалист полностью обследовал мое горло и увеличенные гланды и сказал, что все хорошо, значит, кружить по кабинетам врачей можно было бесконечно.
Именно тогда я решила взять на себя ответственность за собственное здоровье. Я сказала, что не выйду из кабинета до тех пор, пока он не выпишет мне лекарства или не отправит меня к тому, кто может их выписать. Я сказала: “Я не выйду отсюда до тех пор, пока вы мне не поможете”. Врач ответил: “Хорошо. Вообще-то мой брат – более опытный специалист. Он тоже отоларинголог, но с уклоном в патологии лимфатической системы и вирусные инфекции. Давайте я напишу ему сообщение и узнаю, может ли он вас принять”. Отлично.
Мне назначили консультацию, и я отправилась на прием к очередному специалисту – на этот раз в областной медицинский центр. Я рассказала о своих симптомах, которые носили очень явный характер. У меня болело все тело. Я уставала. Я слегка схуднула, что очень странно при моем образе жизни. По ночам меня бросало в пот. Врач сидел и слушал меня. В конце концов он без колебаний сказал: “Могу я быть с вами честным?” Я сказала: “Да”. Он ответил: “Я думаю, что у вас лимфома. А точнее, лимфома Ходжкина”.
В тот момент я буквально услышала слово “рак”. Дело в том, что я работаю в рекламе фармацевтической продукции и потому знаю все эти термины из онкологии. Хотя в то время я не знала, в чем разница между “Ходжкина” – “неходжкинская”, “фолликулярная” – “нефолликулярная”. Я как будто услышала словосочетание “рак, лимфома” и тут же вспомнила своего дядю. Он умер от неходжкинской лимфомы. Ему было 42 года. И вот я сидела в кресле у врача и думала: “Мне сейчас 29. Мне осталось жить 12 лет”.
Именно в тот момент мой привычный мир разрушился, и началась моя борьба с болезнью. Если вам тоже кажется, что все вокруг рушится, знайте, что бояться и плакать – это нормально. Никто не ждет от вас вечной стойкости. Все только начинается.
Как бы вы описали свой опыт сотрудничества с системой здравоохранения на тот момент?
Весь этот процесс буквально открыл мне глаза. Не верится, что система работает именно так. У меня большой профессиональный опыт – я посвятила много лет своей жизни изучению системы здравоохранения и составлению алгоритмов борьбы с теми или иными болезнями. На бумаге, на слайде, в презентации все это было просто и понятно. В жизни все совсем по-другому.
Когда мне поставили устный диагноз – и это снова сделал врач из областного центра, только теперь эндокринолог, – меня вообще не обследовали. Это был его инстинктивный диагноз. Я верю только данным, и поэтому после консультации я взяла себя в руки и постаралась отвлечься от мыслей от смерти в 42 года по примеру дяди. Я не знала, что мне теперь делать. Но зато я знала, что у нас нет доказательств. Мне нужна была пробирка с доказательством. Биопсия. Докажите, что у меня лимфома, поэтому что этого не может быть. Вы, врач, можете ошибиться. Что, если у меня всего лишь проблема с щитовидкой, а вы поставили мне неверный диагноз?
Я цеплялась за эту надежду.
Опишите биопсии/анализы.В моем случае для того, чтобы получить точный диагноз, понадобилось сдать около 12 разных анализов. Кажется, что это очень много, но я сейчас подробно обо всем расскажу.
Вначале мне сделали жидкую биопсию в кабинете врача. Это та самая процедура, во время которой врач берет иглу и несколько раз протыкает лимфоузел. Он пытается извлечь клетки определенного типа. Они называются клетками Рид-Березовского-Штернберга. Та жидкая биопсия дала отрицательный результат. Врач позвонил мне уже на следующий день. Он проявил доброту, ускорив анализ. Я помню, как ждала, когда мне позвонят и скажут, рак у меня или нет. Я вела чуть ли не самое важное совещание в своей жизни. В помещении присутствовало около 14 управляющих партнеров и два руководителя агентств. Я демонстрировала слайды и вводила их в курс дел.
Я буквально знала – потому что в моей жизни все так происходит, – что телефон зазвонит именно в те 20 минут, которые были выделены на мою речь. Так и произошло. И я почти дождалась перехода на голосовую почту – вот как я относилась к собственному здоровью. Просто не хотелось прерываться в тот момент, когда все меня внимательно слушали. Вместе с тем что-то внутри воспротивилось моему желанию пренебречь важной вестью – и я, извинившись, вышла из аудитории. Путь до двери казался самой долгой дорогой в жизни.
Я держу в руках вибрирующий телефон. Выйдя из аудитории, я нажимаю кнопку ответа, и врач сообщает мне, что биопсия дала отрицательный результат. В тот момент я впервые испугалась не того, что у меня обнаружат какую-то лимфому, а того, что мне так и не поставят диагноз. Начался февраль, и мне действительно было очень плохо. Я с трудом выдерживала рабочий день. Никогда еще не чувствовала себя настолько слабой и усталой. К тому времени я похудела на четыре с половиной килограмма. Думаю, к двум часам дня мое лицо становилось серовато-желтым, потому что коллеги спрашивали, все ли со мной хорошо. С меня спадали брюки – приходилось цеплять на пояс зажимы для бумаг.
У меня была какая-то серьезная болезнь, и после звонка я испугалась того, что никто не сможет поставить мне диагноз и что я буду бесконечно ходить туда-сюда, от терапевта к специалисту и обратно.
К счастью, эндокринолог оборвал поток моих пугающих мыслей и сказал: “Да, результат отрицательный, но я считаю, что он ложноотрицательный. Я назначил вам операцию на завтра на 14:30. Приходите, потому что я все еще уверен, что у вас лимфома Ходжкина. Я вас прооперирую, извлеку лимфоузел, и мы разрежем его на две половины”.
Оглядываясь назад – уже после того, как я изучила тонну справочной литературы и прожила этот опыт, – я уже не удивляюсь тому, что жидкая биопсия дала отрицательный результат. В одном лимфоузле всего лишь около четырех клеток Рид-Березовского-Штернберга, и потому вероятность найти одну из них методом случайного тыка иглой стремится к нулю. Разумеется, результат оказался отрицательным. Теперь я это понимаю. Возможно, мое знание пригодится кому-нибудь еще.
Вот почему вы выступаете за хирургическую биопсию?
Клеток Рид-Березовского-Штернберга при лимфоме Ходжкина очень мало. Если вы хотите, чтобы вам поставили диагноз, а врач доволен отрицательным результатом жидкой биопсии, обязательно настаивайте на проведении настоящей биопсии. Это хирургическая процедура, во время которой врач извлекает лимфоузел и разрезает его надвое.
Всем, у кого предположительно обнаружили лимфому, я советую лечь на хирургическую биопсию. Она позволяет диагностировать лимфому Ходжкина со 100%-ной точностью.
Расскажите о том, как вам поставили диагноз.
На следующий день я приехала в больницу. Я считала, что стала жертвой гипердиагностики. К тому же я боялась и нервничала, потому что, повторюсь, раньше мне не приходилось оперироваться. Все было для меня в новинку. Я ожидала, что результат будет однозначно отрицательный. Технически мне поставили диагноз “лимфома Ходжкина” в тот момент, когда меня выкатывали на каталке из операционной. Я еще не отошла от анестезии.
Я просто помню, как эндокринолог склонился над каталкой в то время, пока меня катили по коридору, и взволнованно произнес: “Я нашел их. Я так и знал. У вас лимфома Ходжкина”. Тон его голоса не соответствовал серьезности ситуации. А я была настолько не в себе после анестезии, что никак не могла соотнести его волнение с диагнозом. И таким же тоном спросила: “Мне что, радоваться? Или печалиться? Это хороший результат?”
Как вы восприняли диагноз?
В некотором смысле я испытала облегчение: мы наконец-то выяснили, чем я болела. С другой стороны, я не понимала, что значит этот диагноз, но осознавала, что это худшее, что может случиться со мной в этот жизненный период. Я сразу же начала думать: “Моя жизнь кончена. Я ничего не могу с этим поделать. У меня нет права выбора. Моя жизнь повернула совсем не в ту сторону. Что же будет с работой? Как все это повлияет на мои отношения с парнем?”
И все это в тумане анестезии. Мне было очень страшно. Я лежала в палате реабилитации, то засыпая, то просыпаясь, и пыталась проснуться окончательно, потому что анестезия подействовала на меня очень сильно. Один раз, проснувшись, я обнаружила, что медсестра гладит меня по волосам. Она знала, что я получила дурные известия. После этого я опять уснула. Затем, проснувшись в очередной раз, я увидела, что в ногах сидит – тогда мой парень, теперь мой муж. Он держал руку на моей лодыжке. После этого я вновь провалилась в туман.
Когда я наконец очнулась, подумала: “Видимо, уже можно уйти из больницы”. Мой молодой человек сказал, что все будет хорошо. Я начала плакать – и не могла остановиться. Мы ушли домой. Дома было почему-то тихо и спокойно. Нам было очень грустно. Андрей все твердил мне, что со мной все будет хорошо, что мы с этим справимся. Это был первый момент абсолютного спокойствия. Я наконец-то выяснила, что со мной не так.
На следующее утро мы безуспешно пытались попасть в больницу и найти онколога. Ведь я уже знала свой диагноз. Я чувствовала себя просто ужасно. Мне казалось, что врач сразу назначит мне лечение, и что все пройдет, и что мне больше не о чем будет беспокоиться. Все действительно вернется на круги своя. Я наконец выздоровею.
Я обратилась к тому эндокринологу, который провел биопсию. Я спросила: “Хорошо, а что дальше? У нас есть диагноз, какой протокол? Как мне лечиться? Потому что мне нужно выздороветь. Дайте мне таблетки. Я знаю, что существуют препараты химиотерапии. Мы справимся с этой болезнью на раз-два”. Я знала, что благодаря научному прогрессу побочные эффекты химиотерапии стали вполне терпимыми. И потому думала: “Возможно, со мной вообще ничего не случится. Может, у меня даже волосы не выпадут”.
И врач сказал: “Что ж, советую вам найти онколога. Я не смогу больше ничем вам помочь. Моя работа состоит в том, чтобы поставить диагноз. Затем большинство людей сами выбирают себе специалистов и лечащего врача. Обычно консультируются не с одним, а с двумя – а иногда даже с тремя – разными онкологами. Если Вы хотите получить максимально эффективное лечение советую посмотреть Вам на Израиль или Германию”.
Как вы выбирали больницу?
Я, Андрей и моя мама буквально три дня висели на телефоне, обзванивая все крупные медицинские центры – любой онкоцентр, куда бы меня приняли. А ведь я живу в Великом Новгороде, в окружении лучших медицинских центров и больниц Москвы и Санкт-Петербурга. Там мне говорили, что нужно подождать три месяца.
Интуиция подсказывала мне, что нужно обратиться к наилучшему специалисту из тех, к кому можно было попасть на прием. Я нашла такого специалиста в одном из крупнейших онкологических центров Израиля.
В течение недели я связалась с ним через sourasky.com, купила билеты, забронировала жилье и прилетела в Тель-Авив. Меня встретил русскоязычный сотрудник клиники в аэропорту, довез до квартиры и рассказал план действий на следующий день.
